JOHBOC全国登録事業の開始のお知らせ
今年度より、日本遺伝性乳癌卵巣癌総合診療制度機構（JOHBOC）にてHBOC全国登録事業を開始いたしましたので、ご案内申し上げます。
わが国のHBOC登録事業は2015年より日本HBOCコンソーシアム（理事長：中村清吾）の登録委員会により行われてきました。2017年8月の集計では、BRCA受検者約2700例、BRCA変異陽性者約650例、血縁者を含めた家系員11000人が登録されています。これにより、わが国のHBOC診療の概要が把握でき、また少しずつではありますがわが国からHBOCに関する臨床データを発信できるようになったことは大きな進展であったと考えております。
JOHBOCでは、安定した経済基盤の上に、今後の永続的な登録ができるよう登録システムを刷新し、日本HBOCコンソーシアムから引き継ぐ形でJOHBOCの登録部会の事業として遂行することになりました。本登録事業につきましては、登録研究として実施するための研究計画書を策定し、2018年9月にJOHBOCの倫理委員会で承認を受け、12月の理事会で正式に承認されています。
また、本登録事業のデータセンターはNCDに設置することし、NCDのWeb登録機能を活用して登録作業を行うことといたしました。
本登録事業に参加をご検討いただく施設の皆様におかれましては、添付の参加要項をご確認ただき、専用の参加申込サイトからJOHBOC事務局までお申し込みください。お申込の研究実施責任者宛に、本研究計画書を事務局よりお送りいたしますので、各施設の倫理委員会に申請し、承認を得てください。倫理審査の承認通知の写しを事務局にお送りいただけましたら、データ登録を行うためのNCDのWebサイトのご案内をいたします。
登録事業は実施医療機関と被検者の方の協力があって初めて成り立つものです。皆様のご理解とご支援をお願いする次第です。
2018年12月吉日
日本遺伝性乳癌卵巣癌総合診療制度機構
理事長 中村 清吾
登録部会
部会長 新井 正美