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登録事業
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登録事業ご挨拶

 日本遺伝性乳癌卵巣癌総合診療制度機構(JOHBOC)の登録部会委員が交代となり、ホームページも更新されましたので、あらためましてご案内申し上げます。

 わが国のHBOC登録事業は2015年より日本HBOCコンソーシアム(理事長:中村清吾)の登録委員会で開始され、2017年の集計では、BRCA受検者約2700例、BRCA変異陽性者約650例が登録されました。この登録制度は、JOHBOCにおいて永続的な登録ができるよう新井正美前登録部会長のもと登録システムを刷新し、日本HBOCコンソーシアムから引き継ぐ形でJOHBOCの登録部会の事業として継続されております。2022年8月迄の集計では、BRCA受検者約16,000例、BRCA変異陽性者約3,600例と登録者数も着実に増加しており、日本におけるBig Dataとして大変貴重な財産となっております。

 本登録事業につきましては、登録研究として実施するための研究計画書を策定し、2018年にJOHBOCの倫理委員会、および理事会で正式に承認され、現在も更新されています。また、本登録事業のデータセンターはNCDに設置され、NCDのWeb登録機能を活用して登録作業を行っております。

 本登録事業に参加をご検討いただく施設の皆様におかれましては、添付の参加要項をご確認ただき、専用の参加申込サイトからJOHBOC事務局までお申し込みください。お申し込みの研究実施責任者宛に、本研究計画書を事務局よりお送りいたしますので、各ご施設の倫理委員会に申請し、承認を得てください。倫理審査の承認通知の写しを事務局にお送りいただけましたら、データ登録を行うためのNCDのWebサイトのご案内をいたします。

 登録事業は日本におけるReal World Dataとして極めて重要であり、実施医療機関と被検者の皆様のご協力があって初めて成り立つものです。今後ともご理解とご支援をなにとぞよろしくお願い申し上げます。

2023年1月吉日

日本遺伝性乳癌卵巣癌総合診療制度機構

理事長 中村 清吾

登録部会

部会長 石田 孝宣

医療施設向け

新規登録に関するもの