資料集

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HBOC を支える情報サイト一覧(2022 年5 月現在)


HBOCについて調べる

Geneticsinfo JP(ジェネティクスインフォ ジェーピー)
〈厚生労働科学研究費補助金 がん対策推進総合研究事業「ゲノム情報を活用した遺伝性腫瘍の先制的医療提供体制の整備に関する研究」班〉
https://www.geneticsinfo.jp
HBOC関連セミナー,市民公開講座開催情報や過去動画の配信,アンケートへの回答/HBOC関連情報/アンケートや研究協力のお願い/HBOCに関するお問い合わせ窓口

JOHBOC(ジョーボック:日本遺伝性乳癌卵巣癌総合診療制度機構)
https://johboc.jp
遺伝性乳がん卵巣がん(HBOC)をご理解いただくために(PDFダウンロード)/遺伝性乳癌卵巣癌診療認定施設のリスト/遺伝性乳癌卵巣癌診療ガイドライン
2021年度版(オンライン版)

全国遺伝子医療部門連絡会議
〈登録情報 遺伝子医療体制検索・提供システム〉
http://www.idenshiiryoubumon.org/search/
遺伝カウンセリングや専門医の診療を受けられる医療施設の検索

国立がん研究センターがん情報サービス(一般の方向けサイト)
〈遺伝性腫瘍・家族性腫瘍〉
https://ganjoho.jp/public/cancer/genetic-familial/pdf/genetic-familial
〈がんゲノム医療/がんゲノム医療についてもっと詳しく〉
https://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/genomic_medicine/genmed01.html
〈がんの相談窓口「がん相談支援センター」/がん情報サービスサポートセンター〉
https://ganjoho.jp/public/institution/consultation/index.html

日本婦人科腫瘍学会(一般の皆様へ)
https://jsgo.or.jp/entry_general/
婦人科腫瘍専門医のいる医療機関を探す/見解やお知らせ

日本産科婦人科学会(一般の皆様へ)
https://www.jsog.or.jp/modules/diseases/index.php?content_id=1
産婦人科の病気,出産,生殖補助医療について/イベント情報/動画「着床前遺伝学的検査をお考えのご夫婦に」公開のお知らせ

日本乳癌学会(市民のみなさまへ)
〈お知らせ〉
https://www.jbcs.gr.jp/modules/citizens/index.php?content_id=1
〈患者さんのための乳癌診療ガイドライン〉
https://jbcs.xsrv.jp/guidline/p2019/

がん研究会有明病院(がんに関する情報)
〈がんと遺伝〉
https://www.jfcr.or.jp/hospital/cancer/heredity/relationship.html
がんの遺伝と遺伝性腫瘍・遺伝性大腸がん,遺伝性乳がん卵巣がん・遺伝性腫瘍の遺伝子検査(遺伝学的検査)について動画を交えて解説

 

 
仲間をさがす・相談する

特定非営利活動法人クラヴィスアルクス(HBOC当事者会)
https://www.clavisarcus.com
メール:info@clavisarcus.com
ピアサポート・ピアカウンセリング窓口/当事者会のお知らせ/メールでの問い合わせ/市民公開講座・セミナーのお知らせ/家族で学ぶ遺伝セミナー/ピアサポーター養成講座/メール,電話,オンライン相談/HBOCと診断された方,血縁者の方でも,男女を問わずご相談を受け付けています。HBOCであれば,がんの種類は問いません。
*正会員,寄付サポート会員,賛助会員があります
*非会員でも相談可能 
*東京本部,北海道,東北,北陸,関東,東海,関西,中央西日本,四国,九州,米国(PV)に支部があります
*「遺伝性がん当事者からの手紙」写真パネル展を2018年から開催。全国の施設を巡回し,2022年5月現在,パネルにはHBOC当事者一人ひとりが誰かに宛てた手紙を綴っています。
*フェイスブック,ツイッター,インスタグラム,メールなどでも情報を発信しています。

GENETIC HAND(ジェネティックハンド)
メール:genetichand@hoshipital.jp
東北を中心に遺伝性腫瘍の当事者およびご家族の支援活動を毎年4月~10月まで開催。HBOC,FAP,MEN,リンチ症候群,カウデン症候群,リ・フラウメニ症候群の皆さまと交流しています〔事務局:公益財団法人星総合病院(福島県)認定遺伝カウンセラー〕

一般社団法人ゲノム医療当事者団体連合会
GENETIC ALLIANCE JP
https://www.geneticalliance.jp
メール:info@geneticalliance.jp
HBOC相談窓口/HBOC以外の遺伝性疾患の当事者支援・案内/当事者会支援窓口遺伝性疾患の当事者団体を中心とした加盟団体で組織している連合会。加盟団体の情報や遺伝性疾患に関する情報,セミナーの開催,相互支援事業,教育,啓発事業,政策提言,研究事業,PPT(患者・市民参画)
HBOC以外の遺伝性疾患当事者支援を実施しています。ゲノム医療にかかわる相談も受け付けております。お気軽にメールでご相談ください

FORCE(Facing Our Risk of Cancer Empowered:米国HBOC当事者会)
https://www.facingourrisk.org(英文となります)
米国のHBOC当事者団体/HBOC関連情報/研究情報/ピアサポート情報

Hope Tree(ホープツリー)
https://hope-tree.jp/information/
がんになった親を持つ子どもへのサポート情報サイト/子どものためのプログラム/がんになった親と子どもを支えるためのプログラムを実施しています